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jueves, 23 de marzo de 2017

El Viaje de Crohn (Cuento Infantil)


Quiero hablarles de un proyecto que me fascina no solo como paciente sino también como madre. EL VIAJE DE CROHN es un cuento infantil SOLIDARIO, sus beneficios serán destinados a la Investigación de las Enfermedades Inflamatoria Intestinales.

El cuento explica una bonita y emocionante historia sobre un niño real, Niko, un niño extraordinario, que tiene un monstruo dormido en su barriga.
La historia está ambientada en Barcelona, ciudad donde vive nuestro protagonista. Cada personaje está basado en una persona real reflejando su personalidad y sus emociones.
Las ilustraciones de la Pintora Inés Valls te adentran en un mundo delicado y lleno de detalles...Son pequeñas obras de arte, que hacen del cuento algo único y muy especial.

lunes, 27 de febrero de 2017

Lunes Lunero Carnavalero en Lengua de Signos

Hoy mi aportación al Lunes Lunero va a ser más especial que en otras ocasiones. Hace unos 5 años como mi afán de seguir trabajando en el ámbito de inserción de las personas con discapacidad en la cual me incluyo yo, tuve la gran suerte de hacer el curso de Lengua de Signos Española.

En el curso encontré compañer@s maravillosos y dos docentes la cual mejor, una de ellas oyente interprete en Lengua de Signos, si vieron la gala de elección de la Reina del Carnaval de Las Palmas es la chica rubia guapísima que salia signando junto con el copresentador en la presentación de las candidatas. Y la otra docente es una chica sorda, también muy guapa, con una mirada hipnotizadora y una paciencia infinita que nos enseño como vivía una persona sorda e incluso nos llevo a conocer la Asociación de Personas Sordas de Gran Canaria . La experiencia fue muy enriquecedora aprendí muchísimo y tengo un gran recuerdo del curso.

Durante el curso grabamos vídeos muy buenos y hoy quiero rememorar dos de ellos.

miércoles, 15 de febrero de 2017

GRACIAS!!


Esta es mi entrada para darles una vez más las GRACIAS, estoy muy muy emocionada por el gran apoyo que estoy recibiendo por parte de todos, me siento muy arropada y querida por todo lo que me estáis aportando. Como ya sabéis, porque he estado muy plasta, por las redes sociales y por whatsapp (vamos solo me falto colgar un cartel en el balcón de mi casa) este humilde blog con 5 meses de vida fue nominado a los Premios Madresfera16 y tras la fase de votación resulta que gracias a ustedes he quedado en la 8ª posición de los Blogs más votados de 164  que estaban nominados en la categoría de Personal. No opto al premio porque solo quedan clasificados los 3 primeros, pero quedar dentro de los 10 primeros ha sido para mí mucho más de lo que esperaba, no tengo palabras suficientes para agradecer vuestro apoyo, para mí ha sido algo tan grande poder compartir ranking con esos blog tan prestigiosos y de los que tengo tanto que aprender que todavía lo estoy asimilando. Siento que he ganado, estoy saltando por las nubes.


Pero la emoción se convirtió en llanto de alegria cuando veo los comentarios que me han dejado a la hora de votarme. Comentar no era un requisito obligatorio pero aun así mucha gente dejo el suyo y como son anónimos se los dejo para que los lean y se emociones como lo hice yo. 

jueves, 19 de enero de 2017

Investigación EII


En uno de mis últimos post les contaba mi participación como paciente en un proyecto que llevaba a cabo mi Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en conjunto con otros centros. El cuál trataba de valorar con una aplicación móvil la sintomatología del paciente, donde éste estaría comunicado con su digestivo o enfermera a través de ella, si no lo has leído, lo puedes hacer en el siguiente enlace: Las EII y Las Nuevas Tecnologías

Esto mi hizo replantearme la importancia de la investigación en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) y cuanto sabemos los paciente sobre eso. Mi inquietud me hizo ir a mi Unidad de EII del hospital al cual pertenezco para saber si en él se lleva a cabo estudios de investigación ya que el mismo se denomina Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Me lleve una grata sorpresa al saber que sí, que son varios los estudios en los que están participando y de los cuales les iré hablando en consecutivos post.

En este post les voy a comentar un novedoso estudio

viernes, 6 de enero de 2017

Viernes Dando La Nota - Estoy Viva

Hoy en mi segundo #VDLN y primer del 2017 tengo que decir que: Estoy Viva!!. Ya se puede decir que se han acabado las navidades y que con todo lo bueno que tienen y sobretodo para mi como mamá esta semana de Reyes ha sido impresionante. 

Ahora estaré una temporada a sopas y cremas y no, no es porque haya subido de peso (que no lo sé porque me niego a pesarme) es porque tengo que admitir que estos 15 días le han pasado factura mi Crohn.

jueves, 22 de diciembre de 2016

Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn en Navidad

Una vez más llega la época de navidad, ese mes lleno de emociones e intensidad y si tienes niñ@s en casa pues se duplica más aún. ¿Y cómo vive la navidad Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn? Pues este año no me cogerá desprevenida he preparado un cartel para cuando en medio de la cena/almuerzo del día siguiente, mi barriga me reclame y tenga que ir al servicio en medio de la comida, que al volver a la mesa no me encuentre con la sorpresa de que han retirado mi plato.


Si como han leído, ya no me van a dejar sin acabar el plato, a mi Crohn pongo por testigo que no me pasara una navidad más. Hay momentos en lo que me da tiempo de avisar a quien tengo al lado y le advierto que por favor no se lleven el plato, que no he terminado y normalmente me dicen: no te preocupes, yo lo tengo en cuenta. Pero claro hay veces que tardo más de la cuenta, esto depende de la distancia a la que este el baño, de lo que haya comido o bebido hasta el momento y muchos otros factores más, y la persona (que lo iba a tener en cuenta) se despista y zaaas se lo llevan. Pues éste año me llevare este cartel tal chulo que he preparado, ¿a ver quién se atreve a llevarse mi plato? Espero que me funcione, ya les contaré que tal me ha ido el invento.

viernes, 9 de diciembre de 2016

Viernes Dando La Nota - Patrimonio de mi Suerte

Hoy en mi primer #VDLN y para comenzar he decido elegir la canción de Pablo López: El mejor momento. Ésta canción llego a mi vida justo después de haber sido madre y marca un momento de cambio y logro personal. 

  Tras el curso de mi enfermedad siempre me había propuesto sueños a cumplir, pero el mayor de todos era ser madre.En un momento de complicaciones de la enfermedad llego el embarazo así que tuve que enfrentarme con mi propia salud para sacarlo adelante. Al final todo me salio bien, e incluso pude vivir la experiencia de dar a luz cuando en mi caso por protocolo se solicita cesárea programada. La mayor experiencia de mi vida.